Как сказать ребенку о том, что он ВИЧ-инфицирован

  • 0

Как сказать ребенку о том, что он ВИЧ-инфицирован

Категория : Дети и ВИЧ , Пациентам

Пример №1

Один из вариантов разговора с ребенком о диагнозе «ВИЧ-инфекция»

Автор:Наталья Клобукова

1.Рассказ о теле человека (впервые или повторение уже изученного материала).

2.Немного поговорить про кровь (тем более, что ее достаточно часто берут): кровь состоит из множества маленьких клеточек, имеющих разные названия: эритроциты, тромбоциты, лейкоциты, лимфоциты, гемоглобин, белок…. Эти клеточки очень – очень маленькие и их видно только под специальным микроскопом, а просто так их не разглядишь. Когда мы сдаем кровь, то потом на листочке с результатами врач пишет, что именно он увидел в свой микроскоп и все ли в порядке с организмом.

3.Иногда в кровь может попадать грязь, а вместе с ней и вредные клеточки. К нам могут попасть микробы, если мы съедим не вымытые фрукты или оближем грязные пальчики, могут попасть вирусы.

4.Вирус – маленькая сильная вредная клеточка. Она есть не у всех. У тебя есть. Своей вредностью эта клеточка может заставить тебя болеть и, чтобы договориться с ней, ты пьешь лекарства. Есть много людей, которые уже договорились с ней. Твои лекарства – защита организма от этой вредины.

5.Некоторые люди очень-очень боятся этой клеточки и даже боятся тех людей, у которых эта клеточка есть, именно поэтому мы не любим рассказывать о ней другим людям, чтобы их не напугать.

6.Я не знаю, откуда берутся эти клеточки. Есть неизвестная часть жизни и люди не знают абсолютно всего. Вот эта часть – неизвестна. Если тебе страшно – мы можем бояться вместе. Если ты не хочешь быть вместе – то можешь побыть один. Но я отвечу на твои вопросы, когда они появятся.

Пример №2

Еще один рассказ о диагнозе ребенка

В одной маленькой Голландской деревне есть большой дом у воды. В этом большом доме Живёт Бренда. С папой Жоржем, мамой Юлией и тремя сёстрами.
Её сестёр зовут Элиза, Лаура и Камила. Элизе 7 лет, Камиле 2, а Лауре 3. Как и Бренде.

Бренда — маленькая весёлая девочка с тёмной кожей, смуглым лицом,
тёмными руками, ногами, маленьким тёмным животом и чёрными кудряшками на голове. Такая же, как все маленькие девочки.
Бренда любит рисовать, петь, танцевать и прыгать. Но больше всего Бренда любит ласкаться. «Ты моя маленькая Ласкуха» называет её мама…

Каждое утро, Бренда просыпается, радуется новому дню и бежит к Лауре в постель,чтобы обнять её, повеселиться и побеситься. Вместе они ходят в детский сад, там они играют вместе и с другими детьми тоже. «Играть — это здорово!», считает Бренда.

Бренда обычная маленькая девочка. Она любит кормить уток, Кататься на велосипеде, запускать воздушного змея, и смотреть на облака. Она любит помогать маме делать блинчики, Любит ходить под дождём И лазить реками в банку с вареньем. Как все.

Единственное, что ненормально, у Бренды в крови есть дракон. Этого маленького дракона зовут ВИЧ, И он очень злой. Иногда из-за него Бренда болеет, Тогда она очень усталая и с температурой. Бывает, что она плачет немного, и ей больше не хочется играть, а хочется чтобы ей читали, и чтобы мама её приласкала.
Три раза в день Бренда должна принимать лекарства. Сладкие и горькие сиропы. Она не должна никогда забывать их принимать. Потому Что эти ужасные сиропы усыпляют маленького дракона.
А когда дракон спит, Бренда чуствует себя хорошо, У неё не болит живот, Не болит голова, Нет температуры, Она не плачет.

У Бренды в крови есть маленький дракон. Этот дракон должен спать.

Если маленький дракон проснётся, То он станет опасным. Он нападёт на маленьких солдатиков, Которые всегда есть в крови. Сначала маленькие солдатики очень сильны, И они побеждают во всех битвах. Но если это длится долго, То они устают. Когда они уже не могут сражаться, Дракон их побеждает. Так произошло с Марией, мамой Бренды. Она умерла. Маленький дракон ВИЧ победил. Это очень грустно для Бренды.

Бренда поселилась с Лаурой У папы Жоржа и мамы Юлии. Все вместе они похоронили Маму Бренды Марию. Все вместе они положили камень На её могилку и посадили цветочки. Чудесные белые цветочки.

Очень часто они навещают Могилу мамы Марии. Часто Бренда рассказывает о своей маме Марии Лауре. Иногда им становится очень грустно, И они утешают друг друга, А потом кричат: «Дракон злой! Дракон злой!»

Бренда должна регулярно ходить в больницу. Чаще всего это не длится долго. Доктор хочет просто убедиться, что солдатики в брендиной крови Ещё сильные,а злой дракон по прежнему спит. Для этого нужно взять чуть чуть крови У Бренды с помощью иголки. Бренда не любит иголки. Брррррр… Она их боится. Она плачет и плачет. Но ведь это нужно Потому что…… У Бренды в крови есть маленький дракон. Этот дракон должен спать.

Иногда люди пугаются маленького Дракона Бренды. Они думают, что он может перейти к ним в кровь. Но это невозможно. Если Бренда порежет пальчик Или разобьёт коленку, она должна быть осторожной Как и ты. Никогда нельзя играть с кровью. Нельзя ни тебе, ни Бренде, Никому. И если Бренда порежет пальчик, или разобьёт коленку, То ранку нужно заклеить пластырем. И тебе, и другим детям. Это очень просто.

Но всё-таки некоторые люди боятся Брендиного дракона. Они говорят: «Не играй с Брендой!» «Не садись рядом с Брендой». «Не пей с ней из одного стакана» Или «Не лазь руками в ту же банку варенья!» Им бы очень хотелось, чтобы ты держался подальше От Бренды. Не из-за самой Бренды, а из-за дракона. И ты знаешь, что это самое печальное для Бренды. Это ещё грустней, чем тогда когда умерла мама Мария. Если никто не хочет с тобой играть….., Никто не хочет сидеть рядом с тобой в школе…., Когда никто не хочет лезть руками в ту же банку варенья….., То чего хорошего?

У Бренды в крови есть маленький дракон. Но ведь не только у Бренды. Есть очень много детей, у которых тоже в крови живёт маленький дракон. У смуглых детей, жёлтых, Белых, больших и маленьких, и даже у совсем совсем маленьких. Но ведь все эти дети такие же как и другие. Им очень нужны друзья, чтобы играть с ними вместе. Чтобы пить из одного стаканчика. Спать в одной кровати И лазить руками в одну банку варенья.

Пример №3

Долгий путь к принятию.

Автор: Елизавета Морозова

Мысль о необходимости рассказать своему ребенку о его ВИЧ-инфицированности крайне мучительна для родителей, зачастую старающихся отложить этот разговор.Между тем, ребенок, терзающий их расспросами, нуждается в родительской поддержке, чтобы принять свою инфицированность. Без родительского участия все теряет смысл.

«Учительница! Я скоро умру!» доверчиво заявляет маленький мальчик-дошкольник своей растерянной учительнице.«Ребенок провел паралель между лекарствами, которые он принимает, и смертью отца» объясняет психолог Надин Трокме, наблюдающая реьенка в отделении онко-гематологии больницы Труссо.

Обычно спрашивая почему они должны принимать лекарства или ходить в больницу,дети ставят родителей перед необходимостью сказать им об их инфицированности. Но если в семье им запрещают об этом говорить, то они находят способ спросить иначе: как сделал этот маленький мальчик, или же, например, отказываются принимать лекарства. Понимая, что не смогут долго молчать, родители ВИЧ-инфицированного ребенка страдают не меньше. Прежде всего потому, что они должны будут вновь пережить собственный опыт, когда им сообщили об их инфицированности. «Ни один родитель не может говорить об этом без слез. В этот день его жизнь пошла под откос… С этим невозможно смириться.» говорит Надин Трокме.

Если они бояться в свою очередь травмировать ребенка, то его возможные расспросы об их прошлом, за которое они себя винят, вызывают еще больший страх. Многие опасаются, что придется раскрыть семейную тайну.» Родителям намного тяжелее признаться в собственной инфицированности, нежели сказать ребенку о его зараженности.» считает Виржиния Жандемер, педиатр Университетской Клиники Рена. Разговор с ребенком — это, прежде всего, дело родителей. Им решать, как и насколько они будут затрагивать собственную историю инфицирования, делить эти переживания с близкими, чтобы постараться вместе принять неприемлемое.

Как говорить на эту тему
Одни родители просят помощи у педиатра, наблюдающего ребенка. Впрочем, их поддерживает в этом специальное педиатрическое отделение для ВИЧ-инфекции. Другие до того боятся затрагивать эту тему, что либо хранят полное молчание, либо лгут. Тогда врачу приходится в доверительной беседе объяснять им, насколько необходимо рассказать ребенку о его заболевании. Это часть становления личности, и если не начать с детства, то это может привести к тяжелым последствиям во взрослом возрасте.

Педиатр может также посоветовать родителям прокунсультитроваться у психолога на предмет их страхов и найти приемлемый для них способ поговорить с ребенком. Несомненно сообщение ребенку о его инфицированности – медицинский акт, который должен производится педиатром и никем другим, т.к. именно педиатр наблюдает ребенка. Но имеет смысл делать это при участии родителей. «Мы поняли, что не имеет смысла говорить с ребенком о его инфицированности, если его родители при этом не присутствуют. Отсутствие родителей он воспринимает как то, что ему доверили секрет, который он не должен знать. И ребенок уходит в себя.» В больнице Труссо детям объявляют об этом регулярно в присутствии хотябы одного из родителей. Виржиния Жандемер соглашается сказать об этом ребенку сама, если родители бояться при этом присутствовать. «Но в этом случае я приглашаю родителей зайти в конце сеанса и перед ними обощаю все, что было сказано ребенку. Главное ,чтобы все были в курсе того, что всем известно.» Но что именно известно? Вместо того, чтобы «все сказать», специалисты, работающие с ВИЧинфицированными детьми, считают, что нужно рассказать ребенку о вирусе в изложении, соответствующем его возрасту и умственным способностям. Надин Трокме работает вместе с педиатром Катрин Дольфюс в больнице Труссо. Обе считают, что дети способны понять объяснения, когда они начинают задавать первые вопросы. И это, по их мнению, лучший момент,чтобы начать разговор о вирусе. Педиатр и психолог могут говорить самыми простыми словами с ребенком о вирусе, о важности лечения и анализов крови. Хорошей помощью при объяснении могут послужить рисунки. Часто ребенку говорят, что у него вирус, который разрушает защиту организма, и что лекарства помогут поддержать эту защиту. «Нужно дать возможность маленьким детям представить себе этот вирус, чтобы он их не пугал!», объясняет Надин Трокме. Это как раз случай объяснить ребенку, что он не болен, но принимает лекарства, чтобы не заболеть.» Это позволит ему сказать себе: «Ага, мама тоже принимает лекарства, но она тоже не больна.» Это его очень обнадеживает.

В это же время ребенок узнает и то, что он не должен говорить о своем вирусе с кем попало. Необходимо выяснить, насколько хорошо он все понял. «Твоя мама говорит тебе об этом потому, что ты вырос. Но есть дети, которые не знают, что такое вирус, и они могут не захотеть больше играть с тобой.» Предупреждение очень жесткое, но только так можно помочь ребенку избежать изоляции. Кроме всего следует напоминание, что родители не обязаны оповещать школьное учреждение об инфицированности ребенка. Беатрис Мартин- Шабо, психолог ассоциации «Нарисуй мне барашка», советут родителям подумать, с кем из окружения ребенок при необходимости смог бы поговорить. Цель в том, чтобы несколько смягчить этот запрет, чтобы ребенку не было так тяжело с этим справляться.

Ответить на их вопросы
Это первое объяснение а «подхлдящий момент» по словам родителей, всего лишь начало долгого пути. Необходимо вновь и вновь об этом говорить, дополняя сказанное с помощью педиатра, наблюдающего ребенка и при постоянной поддержке родителей. Педиатр и психолог помогают родителям серьезно воспроинимать детские вопросы, даже если родители не в состоянии на них ответить, или же не хотят.

«Я объясняю родителям, что лучше не обманывать ребенка, а просто сказать: да, я слышал твой вопрос, но сразу не могу ответить, мне нужно время. При условии, что это правда», говорит Беатрис Мартин-Шабо. Для ребенка очень важно иметь возможность задавать родителям вопросы и чувствовать их понимание. Именно беседы об этом помогут ему принять свою болезнь и жить с ней. Без родительской поддержки слова педиатора могут оказаться не услышанными. Если беседа прошла успешно, то второй этап» в раннем пубертате происходит беспроблемно. Тогда произносится слово СПИД. Педиатр объясняет механизм заражения и углубляет понятие вирусной нагрузки.Затрагивается тема половых отношений, презерватива и возможность иметь детей. Разговор все еще не так сложен, как процесс принятия. «Эта вторая часть беседы будет регулярно обсуждаться, углубляться-говорит Надин Тровме,- пока все вопросы, заданные по 100 раз, не будут удовлетворены ответами, и все переживания, связанные с инфицированностью, не будут выссказаны».