Медкарта ребенка. Деликатный вопрос: Дети, рожденные от ВИЧ + матерей

  • 0

Медкарта ребенка. Деликатный вопрос: Дети, рожденные от ВИЧ + матерей

Категория : Дети и ВИЧ , Пациентам

ВИЧ инфекция. По-моему, ни одно другое заболевание не вызывает у потенциальных родителей больше страхов. Большинство до сих пор воспринимают ВИЧ-инфицированного человека как прямую угрозу для жизни, как смертельный приговор, который «окончателен и обжалованию не подлежит». Во многом этот страх порожден нехваткой информации о данном заболевании.

В нашей области дети, рожденные ВИЧ инфицированными матерями, живут в самых обычных Домах ребенка и Детских домах и это большое достижение, оно стало возможным благодаря активной работе Мурманского СПИД Центра и поддержке Министерства здравоохранения и социального развития и Комитета по образованию Мурманской области. К сожалению, в нашей стране до сих пор есть отдельные регионы, в которых такие дети обречены на жизнь в стенах детских инфекционных больниц, их отказываются принимать детские учреждения, они не получают должного общения, развития, образования.

Среди детей, находящихся в социальной системе нашей области есть несколько малышей с уже подтвержденным диагнозом ВИЧ +, и существенно больше малышей, которым заболевание матери не передалось, однако в их личных делах осталась страшная запись – «ВИЧ контакт», отпугивающая так много потенциальных родителей. Несмотря на это хочется отметить, что у нас ситуация с устройством в семьи ВИЧ контактных детей и даже ВИЧ + детей уже сдвинулась с мертвой точки. У потенциальных родителей сейчас, в отличие, к примеру, от еще нескольких лет назад, появился доступ к информации относительно данного заболевания. Все чаще в СМИ появляются достаточно грамотные статьи, сюжеты, основная цель которых донести до аудитории информацию о сути заболевания, о путях его передачи, о новых достижениях в области лечения ВИЧ.

Давайте разберемся, ВИЧ-инфекция и ВИЧ-контакт, в чем отличие? Опасно ли принять в семью ребенка с таким диагнозом? Что нужно знать родителям, если они задумываются о принятии в семью ВИЧ + ребенка?

Итак, начнем.
СПИД (синдром приобретённого иммунодефицита) представляет собой заболевание, следствием которого является снижение защитных способностей организма (иммунитета), а причиной его возникновения – резкое снижение количества клеток лимфоцитов, играющих центральную роль в иммунной системе организма.

Виновником данного заболевания является вирус иммунодефицита человека, сокращенно ВИЧ (HIV), что и дало название начальной стадии заболевания как ВИЧ-инфекция. Этот вирус был отрыт сравнительно недавно, в начале 80-х годов прошлого столетия, но стараниями ученых в настоящее время он изучен достаточно хорошо.

ВИЧ неустойчив во внешней среде. Вирус очень быстро погибает при кипячении (через 1-3 минуты), практически полностью инактивируется прогреванием при температуре около 60◦С в течении 30 минут. Также быстро он погибает под воздействием дезинфицирующих веществ, обычно применяющихся в медицинской практике (3% раствор перекиси водорода, 70% этиловый спирт, эфир, ацетон и др.).

Заразиться ВИЧ возможно несколькими путями: половым, парентерально (через кровь) и вертикальным (от матери к плоду). Источником заражения является ВИЧ-инфицированный человек, в любой стадии заболевания.

Несмотря на то, что вирус находится во всех жидкостях и тканях человека, опасными для дальнейшего распространения инфекции считается кровь, сперма и грудное молоко. Это связано с тем фактом, что в слюне, слезной жидкости и моче вирус находится в крайне небольшом количестве, недостаточном для заражения другого человека
Все вирусы представляют собой внутриклеточных паразитов. Проникнув в клетку, они как бы заставляют саму зараженную клетку воспроизводить детали новых вирусов. Попав в организм человека, вирус ВИЧ с помощью особого белка (gp120) прикрепляется к клеткам, имеющим определенный рецептор (CD4), проникает внутрь этих клеток и встраивается в их генетический аппарат, где может сохраняться пожизненно в неактивном состоянии.

В определенный момент происходит активация вируса, и в зараженной клетке начинается бурное образование новых вирусных частиц, что приводит к разрушению клетки и ее гибели, при этом происходит поражение новых клеток. К сожалению, ВИЧ неравнодушен именно к тем клеткам, которые участвуют в образовании иммунного ответа организма. При таком поражении возникает ситуация, в которой клетки, стоящие на страже организма, не только не помогают в борьбе с чужеродными агентами, а сами распознаются иммунной системой как чужие и подвергаются разрушению. Происходит постепенное разрушение иммунной системы человека, который становится беззащитным перед инфекционными заболеваниями, в том числе и перед теми, которые в обычном состоянии не представляют для иммунной системы больших проблем и совершенно не опасны.
По данным Московского СПИД Центра на сегодняшний день вероятность рождения инфицированного ребёнка от ВИЧ-инфицированной женщины составляет в среднем около 30%, на эту цифру влияет множество факторов, один из основных – вирусная нагрузка женщины (проще говоря, концентрация вируса в ее крови). Однако, при условии проведения беременной назначенных врачом профилактических мероприятий, риск рождения у нее ВИЧ-инфицированного ребёнка может быть снижен до 1-5%.

Это означает, что из 100 детей, рождённых ВИЧ-инфицированными матерями, до 99 детей будут здоровы. Повторюсь, это возможно, если женщина в период беременности придерживается рекомендаций врача. К сожалению, женщины, дети которых попадают в Дома ребенка, Детские дома зачастую этих рекомендаций не придерживаются, они вообще могут не состоять на учете по беременности, не получать лечения от ВИЧ инфекции. В таком случае, процент передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку существенно возрастает.
Как происходит диагностика ВИЧ инфекции у детей? Когда можно понять, передался ли вирус от био-матери к ребенку?

Вскоре после родов дать ответ, инфицирован ли ребенок или нет, невозможно. Это требует определенного времени. Чаще всего в крови новорожденных обнаруживаются антитела к ВИЧ, переданные пассивно матерью, которые в дальнейшем исчезают из организма ребенка с его ростом. Это означает, что ребёнок не инфицирован.

Дети, ВИЧ — инфицированные матери которых пассивно передали им антитела к ВИЧ), считаются ВИЧ-контактными. Они наблюдаются в СПИД Центре и детской поликлинике по месту жительства, сдают там необходимые анализы, для своевременного отслеживания того, уходят ли материнские антитела из крови ребенка. Такое состояние, согласно Международному классификатору болезней (МКБ-10), обозначается как неокончательный тест на ВИЧ.

Эти дети составляют большинство от числа детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. С ростом ребёнка происходит разрушение материнских антител и, обычно после 1,5 летнего возраста, лабораторные тесты на ВИЧ-инфекцию у них отрицательные. В таком случае дети с диспансерного учета снимаются. Иногда материнские антитела исчезают несколько позже, тогда срок наблюдения ребенка может быть продлен.

В соответствии с приказом №606 МЗ РФ от 19.12.03г., для снятия ребенка с учета в возрасте 18 мес. необходимо наличие следующих условий:

  • отрицательный результат исследования на антитела к ВИЧ-инфекции
  • отсутствие клинических проявлений ВИЧ-инфекции.

Если проводимые анализы показывают, что ребенок все же инфицирован, то ему по достижении 1,5 лет выставляется диагноз ВИЧ-инфекция, он продолжает наблюдаться специалистами СПИД Центра, и при необходимости, ему подбирается терапия. Диагноз может быть подтвержден у ребенка и в более раннем возрасте при наличии клинических признаков ВИЧ-инфекции и результатов дополнительных специфических исследований. При правильно пообобранном лечении, при своевременном приеме лекарств, прогноз ВИЧ + детей благоприятный.
Таким образом, если вам понравился в базе данных ребенок, вы позвонили или пришли на прием в органы опеки и вам говорят, что био-мама этого ребенка ВИЧ +, не спешите с выводами, возьмите направление на ребенка, съездите в Дом ребенка, уточните там, сколько раз ребенок уже сдавал анализы на ВИЧ инфекцию. Обратите внимание на возраст ребенка, тест на ВИЧ обычно детям делают в 3-6-9 месяцев и далее каждые 3 месяца. Я настоятельно советую, если вам понравился ребенок, в анкете которого стоит запись ВИЧ контакт, ВИЧ инфекция и т.д., обязательно запишитесь на консультацию в наш СПИД Центр. Там вы сможете получить ответы на все свои вопросы у тех, кто обладает опытом, квалификацией и помимо этого наблюдает данного конкретного ребенка с рождения именно на предмет ВИЧ-инфекции.

Если в результате вы узнали, что понравившийся ребенок ВИЧ +, диагноз подтвержден, это тоже не конец. Не стоит впадать в истерику, и заживо ребенка хоронить в своем воображении. Вам надо взять себя в руки и спокойно подумать.

  1. ВИЧ + ребенок НЕ ЗАРАЗЕН для окружающих, он не несет ни малейшей опасности для вас, для ваших кровных детей и т.д. Заражение ВИЧ-инфекцией в бытовых условиях отсутствует. Если бы был хотя бы одни случай инфицирования таким способом, в жизни не было бы никаких ни Федеральных законов, ни приказов Минздрава о том, что ограничений при общении с такими людьми не существует.
  2. ВИЧ + ребенок может посещать детский сад и школу наравне со всеми остальными детьми, вы имеете право на неразглашение диагноза ребенка в данных учреждениях. Закон охраняет тайну диагноза, в нашем городе ВИЧ + дети посещают детские сады и школы, ни у кого не возникло никаких проблем. В нашем городе медицинское обслуживание ВИЧ + детей организованно очень хорошо, на вас не будет никто тыкать пальцем, в каждой поликлинике есть на учете ВИЧ + дети, вы не будете первыми и последними, эти дети уже не диковика!
  3. В Мурманске есть СПИД Центр, наблюдающий детей со всей Мурманской области. Здесь ваш ребенок будет состоять на учете, сдавать анализы раз в 3 месяца, все специалисты центра очень доброжелательны, всегда готовы придти вам на помощь, дать совет. В центре работают психологи (т. 473299), инфекционист (т. 472499), педиатр (т.473661), социальный работник.
  4. Если по клиническим и лабораторным данным ребенок будет нуждаться в специальном лечении, то оно будет назначено своевременно и абсолютно бесплатно (пожизненно!). Чаще всего дети принимают лекарства 2 раза в сутки, утром и вечером. Препараты для малышей чаще всего в форме сиропов, при условии успешно подобранной терапии, дети ее хорошо переносят, побочные эффекты наблюдаются редко. Дети активны, ведут самый нормальный образ жизни, могут заниматься спортом и т.д. Это самые обычные дети.
  5. Потом, когда ребенок достигнет подросткового возраста и осознает свой диагноз, наступит очень важный момент. Ребенок должен совершенно четко понять, в чем его отличие от сверстников. Что ему можно, а что нельзя, к сожалению. А что ему нельзя? Он не может быть донором крови и органов, и он должен очень ответственно подходить к выбору партнера для создания семьи. Что касается выбора партнера, то ВИЧ-инфицированные люди могут создавать пары. Более того, ребенок сможет родить вам здорового внука или внучку. Многие люди не понимают, что ВИЧ- инфицированная женщина может родить здорового ребенка. Риск передачи вируса при полной профилактике может составлять менее 1%. Семья может вырастить ВИЧ-инфицированного сына или дочь, а получить здоровых внуков.
  6. Для нас, северян, актуален вопрос летнего отдыха. Ваша семья привыкла летом выезжать в жаркие страны, не будет ли это вредно для ВИЧ + ребенка? ВИЧ — инфицированные дети могут выезжать летом на море, купаться и спокойно отдыхать. Единственное, специально лежать на открытом солнце, целенаправленно загорать им не рекомендуется. Согласитесь, активный загар не рекомендуется всем северным детям. Желательно попросить малыша надеть легкую футболку и панамку.
  7. Нужна ли ВИЧ — инфицированному ребенку специальная диета? Что можно, а что нельзя есть? В принципе, есть можно все, но есть небольшие ограничения при приеме препаратов (например, нельзя употреблять грейпфрутовый сок, настои определенных лекарственных трав, т.к. они могут вступать в реакцию с терапией и снижать ее эффективность).

ВИЧ положительного ребенка можно во многом сравнить с ребенком, болеющим диабетом: 2 раза в день ребенок получает лекарства. Ваша задача как родителя любить своего малыша, следить за тем, чтобы ребенок вовремя получал лекарства, больше спал, гулял, правильно и полноценно питался. И это по большому счету все.

При получении терапии, такие дети проживут долго, создадут собственные семьи и родят детей. По моим наблюдениям, ВИЧ + дети в абсолютном своем большинстве очень красивы, словно природа за счет их яркой неординарной внешности хочет дать им лишний шанс на обретение семьи.

Задумайтесь над этим, если вам нравиться конкретный ребенок, возможно, его ВИЧ инфицированность вовсе не повод, для того, чтобы лить слезы и отказываться от него. Дайте ему шанс, и ребенок отблагодарит вас своей любовью втройне!

O.Kuzmina